En primera persona

     En primera persona

María Gortázar. Psicóloga del CAIT de Lebrija y Responsable del Programa AITTEA

 

“Debemos contar con profesionales específicamente formados y especializados en los trastornos de espectro autista, de forma que puedan realizar exploraciones pormenorizadas que cuiden especialmente la valoración de los síntomas nucleares en edades tempranas, así como tratamientos específicos centrados en los mismos, es decir, centrados en desarrollas habilidades socio-comunicativas tempranas y procesos cognitivos vinculados a las funciones ejecutivas o de autorregulación personal. Es necesario que los profesionales que realizan la intervención con los niños con TEA cuenten con una formación específica dada la especificidad y gravedad del trastorno, tanto como la evidencia de que la precocidad y la calidad de la intervención es un punto esencial para el pronóstico de estos niños”.

Isabel. Madre de Lorenzo.

 

“Mi nombre es Isabel Moreno, y soy mamá de un adolescente con autismo. Cuando mi hijo tenía 5 años, lloraba, pegaba, arañaba y siempre estaba enfadado, pero tuve la suerte de dar con Autismo Sevilla, donde empezó en infantil, atención temprana. Se hizo un seguimiento y se trabajó para una modificación de conducta y para dar herramientas a Lorenzo, mi hijo, para entender más su entorno. Se hizo un trabajo muy especializado tanto en el colegio como en casa, y la vida de mi hijo y la de la familia cambio por completo.

A día de hoy tiene 18 años, y doy gracias porque Lorenzo tuviera una atención especializada en autismo, si no llega a ser así no se hubiese podido seguir viviendo con él y seguramente por esta fechas estaría ya en una residencia y la familia destrozada. Hoy día mi hijo, como conducta aprendida y reforzada, en situaciones límite, salen sus problemas conductuales, pero solo en momentos puntuales. No creo que ni mi hijo ni nosotros hubiéramos tenido calidad de vida sin una atención temprana especializada, y no me cansaré de decirlo y repetirlo. Antes de dar con una atención especializada en autismo estuvo en un centro específico, y ya no sabían como hacer con él.

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Juana Hernández. Directora del Equipo Especifico de TEA Consejería de Educación de Madrid

 

“Las BBPP en la educación de las personas con TEA ven la necesidad de ir más allá de la individualización y adaptación del currículo común a cada alumno con TEA. Se necesita también un currículo específico para responder a las necesidades específicas derivadas de la discapacidad, lo que implica dar prioridad a determinados objetivos sociales, comunicativos, de regulación interpersonal…

Un currículo específico, focalizado en las conductas alteradas (diada de alteraciones…), pero no solo. También en los procesos alterados porque si no los logros van a quedar pegados a situaciones específicas. Y un currículo específico que además responda a las trayectorias de desarrollo personalizadas y al estilo específico de procesamiento de la información que presentan las personas con TEA. Lógicamente, este currículo especifico demanda servicios y profesionales especializados con conocimiento y experiencia sobre la persona con autismo en ámbitos de conocimiento tan importantes como la comunicación, la participación social, la calidad de vida…”

Silvia García. Madre de Pablo.

 

“Cuando mi hijo comenzó terapias de Atención Temprana en Autismo Sevilla tenía muchas dudas, creo que había sentido demasiadas veces que no entendían a mi hijo, pero todo cambió. Ellos me enseñaron a entenderlo, conocerlo y, sobre todo, a verlo desde otra perspectiva. Solo así pudimos comenzar a ayudarlo.

La Atención Temprana especializada en mi hijo me demostró que si se apuesta y confía en el niño con autismo como niño y no como trastorno, se potencian sus habilidades al máximo y se trabaja de forma positiva sus dificultades, los resultados son un gran futuro por delante.

La Atención Temprana especializada llegó a nuestra vida para cambiar nuestra visión del autismo, al principio los padres tenemos miedo. Contar con un profesional que te transmita seguridad, que sepa cómo abordar los problemas que van surgiendo, que respete las necesidades del niño y de la familia, hace más fácil este duro momento”.

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Pedro Jiménez. Especialista en Atención Temprana y TEA

 

“La especialización en la intervención en autismo no sólo ha sido el gran motor de los servicios para estas personas en nuestro país, fundamentalmente a través de las organizaciones de familiares, sino que han supuesto y supondrán las garantías de que se comprende a las personas con las que se trabaja, sus necesidades y la promoción de los mejores apoyos posibles en cada momento.

Los servicios generalistas y sus profesionales, en muchos casos grandes profesionales, han bebido fundamentalmente de las fuentes que han proporcionado el crecimiento y la gestión del conocimiento de los servicios y organizaciones especializadas en Autismo. La desaparición de estos servicios especializados supone un serio revés para la innovación y el desarrollo en el campo de la Atención Temprana de niños/as con Autismo”.

Ángeles. Madre de Mario.

 

“Me llamo Ángeles y soy madre de un niño de 9 años. Cuando cumplió 2 le diagnosticaron un Trastorno de Espectro Autista. Comenzamos con la atención temprana en un centro generalista, donde le asignaron una pedagoga 2 horas a la semana. Mario, así se llama, no tenía ninguna herramienta para comunicarse y pedí en el centro que un logopeda también lo atendiese, para ayudarlo en algo tan imprescindible. Allí me comentaron que no había hueco en logopedia, y que si surgía alguno lo asignarían a un niño con Síndrome de Down, pues los autistas no hablaban. Con esas palabras. Los profesionales que tenían que sacar adelante a mi hijo pensaban que no llegaría a hablar con ese diagnóstico. Para qué intentarlo. Apaga y vámonos.

Inmediatamente dejamos aquel centro y nos fuimos a uno especializado en autismo, la asociación Autismo Cádiz. Allí empezaron a trabajar con él una psicóloga y una logopeda, con una programación adaptada a sus necesidades y específica para su trastorno. También nos enseñaron a padres y profesores como trabajar con él día a día. Siete años después Mario habla perfectamente y está integrado en su colegio y su entorno. Sigue trabajando sus dificultades con los profesionales de Autismo Cádiz, que creen en él y en sus posibilidades de avanzar. Y sobre todo, que saben cómo ayudarnos a conseguirlo.

Javier Arnáiz. Maestro de educación especial y pedagogo. De Autismo Burgos.

 

“Cuando tenemos un problema legal buscamos al abogado más formado y al bufete más especializado. Cuando tenemos una enfermedad exigimos que nos atienda el especialista medico de mayor prestigio al que tenemos acceso.

¿Por qué cuando pensamos en el desarrollo de un niño con Trastorno del Espectro del Autismo no se nos da acceso a una atención especializada y específica? La atención temprana es un factor clave en el pronóstico de la calidad de vida de los niños, ¿algún factor justifica la ausencia de una intervención especializada?”

Laura. Madre de Álvaro.

 

“Como padres de una persona con TEA, en el momento de tener sospechas de que el desarrollo evolutivo de nuestro hijo no era adecuado, acudimos a su pediatra, que nos derivó al CAIT de la zona.

En la cita para la evaluación, la profesional que nos atendió no logró establecer contacto con Álvaro; pensamos más bien que no supo (por falta de herramientas, de tiempo o de conocimientos específicos) captar su atención. Tras hacernos una entrevista, concluyó que “podría tener autismo” y para confirmarlo, necesitaban empezar a atenderle y había una lista de espera de un año.

Investigando, dimos con varias opciones y optamos por seleccionar a profesionales que tuviesen conocimiento específico en TEA ¿por qué? En las personas con TEA existe una gran variedad en la presentación de la sintomatología y diferentes niveles de afectación, a lo que se une la dificultad de hacer un diagnóstico diferencial con otras dificultades del desarrollo con la que se comparten determinados rasgos. Ese conocimiento y saber hacer de quien tiene formación y experiencia especializada, nos hizo optar también por un centro especializado en autismo, donde hemos comenzado ya el cuarto año de terapia para nuestro hijo y, en cierto modo, para nosotros, porque nos han enseñado muchísimo respecto al trato y al día a día con nuestro hijo. Los profesionales saben cómo trabajar, adaptándose a sus características personales, a su estilo de aprendizaje personal y lo notamos en los resultados que obtenemos”.

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David Saldaña. Psicólogo. Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Sevilla.

 

“El estado actual de la investigación en el campo del autismo nos dice, sin lugar a dudas, que hay que actuar lo más pronto posible, lo más intensivamente posible y, sobre todo, lo más hábilmente posible. Saber identificar las necesidades de un niño pequeño con trastorno del espectro del autismo, conocer las intervenciones que cuentan con más evidencias para optimizar su desarrollo y ser capaz de aplicarlas requiere un nivel de cualificación elevado. Esto se suele dar en profesionales que llevan tiempo formándose y con experiencia en la práctica de la atención temprana especializada.

Afortunadamente, en nuestro país son muchos los terapeutas de atención temprana que llevan años avanzando por esta senda. Contamos con una multitud de profesionales que no tienen nada que envidiar a los que podríamos encontrar en muchos de los estados del entorno. Es fundamental que los servicios de atención temprana cuenten con su saber hacer, de modo que esta especialización tenga un impacto claro sobre los niños con autismo, sus familias y los demás profesionales que les atienden”.

Madre de Jaime.

 

“¿Cómo describir a mi hijo? Tiene 4 años y medio, es alto, pelo oscuro y grandes ojos, con una mirada, en ocasiones, inteligible. Se le diagnosticó TEA cuando comenzó el colegio, tras llevar un año luchando por saber que le pasaba, porque no se comunicaba, no atendía a su nombre, no jugaba, no nos miraba, pensábamos que no escuchaba. Él nunca pedía nada, si bebía agua era porque nosotros le dábamos, todos decíamos que era un niño tranquilo y muy bueno.

Me siento afortunada del colegio en el que está, Manuel Andújar de La Carolina (Jaén). Desde el conserje, los profesores, los especialistas, profesorado de apoyo y sus compañeros, todos les quieren mucho y trabajan en equipo para ayudarle. También está en la Asociación de Autismo y TGD “Juan Martos Pérez” y en la Asociación A.F.A.T de La Carolina. Se trabaja muchísimo con él, y el resultado está a la vista. Por poner un ejemplo, Jaime antes iba al parque y se entretenía con las cascaras de pipas del suelo, ahora va a tirarse por el tobogán. Ha mejorado en su autonomía, en atención y sociabilidad con otros niños.

No se puede comparar a los niños con TEA con otros niños en su misma edad, su comportamiento es distinto, pero hay que saber mirar cómo es Jaime ahora y como era hace 2 años, ha evolucionado mucho, y con eso es con lo que me tengo que quedar. Esto se ha conseguido trabajando mucho, y es un proceso lento, muy lento, pero con unos frutos impresionantes, es preferible no marcarse grandes metas y vivir el día a día.

Prefiero no mirar al futuro porque me agobio un poco, tengo miedo. Empiezo a comprender, tras 2 años de lucha continua, que es un trastorno no una enfermedad que tenga cura, que hay que enseñarle todo, absolutamente todo, pues no imita lo que ve, y es difícil. Por todo ello es fundamental que nos enseñen a los padres como actuar con nuestro hijo y deben hacerlo profesionales especializados en Atención Temprana, pues como me dijeron un día “nosotros somos sus padres, quienes lo cuidamos y damos cariño, y ellos los profesionales que enseñan a Jaime” ( y a nosotros también por supuesto). Gracias a sus indicaciones, experiencia, consejos, trabajo, seguimiento y coordinación se ve como Jaime va evolucionando día a día.

Desde la Asociación Juan Martos acudimos a terapias, escuela de padres y también de hermanos. No solo ayudan a Jaime, sino también a nosotros. Mi marido y yo estamos muy orgullosos de Jaime, es un campeón y un luchador. Y de la gente que le rodea también.”

Marcos Zamora. Director General de Autismo Sevilla. Presidente de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI).

 

“El reto en el apoyo e intervención temprana en autismo implica adaptar una serie de herramientas y técnicas al perfil particular y único de los Trastornos del Espectro del Autismo. Las dificultades que presentan los TEA desde el comienzo de su desarrollo, no implican un simple retraso en algunas áreas, sino un funcionamiento cognitivo y cerebral diferente que requiere de una exhaustiva comprensión y análisis.

Los profesionales, familias y maestros, debemos intentar comprender las características únicas de las personas con TEA para adatarnos de la mejor forma posible, y esto exige un intenso estudio para comprender las implicaciones del Autismo en la persona, así como una adaptación de nuestra forma de relacionarnos con ellos. La formación especializada se convierte en la mejor de las prácticas, por una cuestión de responsabilidad ética.

Sólo un profesional especializado que conozca a la persona y sus dificultades puede ayudarle para participar e incluirse en su colegio o en su comunidad”.